FIBROMIALGIA Y CANSANCIO CRÓNICO

¿Qué es?

Causas.

¿Qué no es?

Diferencias con enfermedades mentales.

Personalidad de los pacientes.

Curso de la enfermedad.

Cómo es el día a día.

Aspectos a trabajar.

¿Qué es?

 Ahora mismo, es más un conjunto de síntomas que una enfermedad definida, y se caracteriza por: un dolor difuso, hipersensibilidad a la luz y a los estímulos externos, aparición de los “puntos gatillo”, distribuíos por todo el cuerpo pero sobre todo en las articulaciones, cansancio, confusión mental, insomnio, problemas intestinales y por último, súbitas “crisis” de dolor y cansancio agudos que aparecen sin previo aviso y duran entre uno y tres días. La  fatiga crónica, se caracteriza por un cansancio intenso e inexplicable,  dificultad para pensar con claridad, irritación de garganta, hipersensibilidad de los ganglios linfáticos, dolores musculares, dolores en las articulaciones, dolores de cabeza, alteraciones en el sueño y malestar durante más de 24 horas después de un esfuerzo.

No se sabe si son dos fases distintas de la misma enfermedad o son dos enfermedades diferentes. Los enfermos de cansancio son los marginados de los marginados porque sufren incomprensión incluso por los enfermos de Fibromialgia.

9 a 1 mujeres, 4% de la población. Mayores de 40 aunque también hay niños. Es crónica, incurable pero no degenerativa.

Causas.

Se considera que la causa última de la enfermedad hipersensibilidad al dolor en el SNC, o una señal de dolor exagerada por los nervios, por tanto, es una enfermedad que debería ser tratada por los neurólogos y no por rematólogos como es lo habitual hasta ahora, ya que fueron estos profesionales los primeros en valorar la existencia de la misma.

No se conoce muy bien cual es el origen, ni la evolución de la enfermedad, aunque sí se sabe que tiene que ver con haber sufrido un intenso estrés. Los propios enfermos hablan de que tienen las  “pilas agotadas”. Otros posible origen es iniciado  enfermedades víricas y las últimas investigaciones hablan de trastornos del sueño como causa de la enfermedad.

Enfermedades asociadas.

Físicas: colón irritable, otras enfermedades articulares, migrañas, cansancio. Diarrea, estreñimiento.

Mentales: dificultades de concentración, nieblas pasajeras, estrés, depresión y ataques de pánico.

¿Qué no es?

El diagnóstico viene dado por  exclusión. A diferencia con otras enfermedades reumáticas,  no hay inflamación de ningún tipo, todas las pruebas clínicas son normales porque no es una enfermedad de los huesos, sino del SNC. Al menos las pruebas clínicas  que tenemos ahora. Es de esperar que las investigaciones mejoren el diagnóstico porque el diagnostico es la clave del reconocimiento de la enfermedad. Muchos problemas sociales vienen de no tener diagnostico. Lo más sorprendente es que  los enfermos tienen buen aspecto, se les afina la piel e incluso tienen menos arrugas y  parecen más jóvenes, por esta razón ha sido llamada “la enfermedad invisible”.

Diferencia con enfermedades mentales.

Depresión.

La depresión también es una enfermedad que socialmente está mal vista, que causa mucha incomprensión. Es una enfermedad muy grave, incluso mortal por suicidio. Todas las enfermedades graves crónicas causan depresión, por un proceso llamado: Indefensión aprendida y que ocurre cuando una situación de estrés extremo se prolonga en el tiempo, sin que el afectado pueda hacer nada por evitarla ni atenuarla.

La depresión, cuando es muy profunda causa síntomas físicos parecidos, dolor muscular, colón irritable, insomnio, desorientación, cansancio. De modo que hay que hilar muy fino cuando ambos trastornos se solapan. La depresión si es crónica, da lugar a un tipo de personalidad especial, la distímica, caracterizada por una falta de energía que puede confundirse con una persona que ha tirado la toalla

Sin embargo, existen diferencias muy notables. La fibromialgia, causa un tipo de dolor muy concreto, muy fácil de identificar en estudios estadísticos, en la depresión no hay puntos gatillo, puede haber zonas doloridas por contracción muscular, nada más. Depresión, ánimo deprimido, desesperanza, no por que vea que su calidad de vida es mala, sino porque sus creencias centrales son depresivas: no valgo nada, nadie me quiere, etc. Tristeza profunda, abatimiento, desesperanza que no se da en la fibromialgia, al menos al principio.

UN clínico con un mínimo de experiencia, identifica una depresión sin dificultad. Tal vez si ambos trastornos coexisten, se puedan solapar, pero solo en casos extremos.

Ansiedad.

 La ansiedad produce también muchos de los síntomas de la FM, es muy probable que una fuerte ansiedad sea el precursor de la FM, especialmente un tipo de ansiedad muy concreto que se denomina estrés post – traumático, que ocurre, como su propio nombre indica, en vivencias súbitas y muy negativas.. La ansiedad por sí misma, no incapacita de esa manera, ni produce un dolor tan concentrado en ciertos puntos.

Trastornos somáticos.

Existe un grupo de trastornos con los cuales sí es difícil señalar las diferencias son los SOMATOMORFOS: cuándo los trastornos de la mente se manifiestan a través del cuerpo.  Por ejemplo, la  hipocondría. El hipocondríaco esta firmemente convencido de que tiene una enfermedad, y busca que le digan que no la tiene. Puede cambiar de enfermedad, pero nada más.  Otro de estos trastornos causados por la mente es el trastorno por conversión o histeria que pueden causar dolores, mareos y paralización de algunas partes del cuerpo, incluso ceguera aunque en este caso los trastornos  son mas concretos y localizados, mucho más espectaculares y ocurre un fenómeno llamado  “bella indiferencia” y que consiste en que el propio paciente no les da importancia. Los más difíciles de diferenciar son  el trastorno por somatización y dolor somatoforme. Es que son clavados a Diferencia es que uno mejora con terapia psicológica y otro no. Además las No hay  puntos gatillo y el tipo de dolor es más difuso y no existen las “crisis” características de la fibromialgia. Además el somatoforme, no tiene un origen tan claro en el tiempo y la persona no lo vive como algo ajeno así misma, sino como parte de su forma de ser. No suele ser tan incapacitante.  Pero incluso estas personas tienen un problema y no merecen ser despreciadas por ello. No se puede diferenciar tan radicalmente cuerpo y mente, si el cuerpo enferma, también la mente y viceversa.

Personalidad de los pacientes.

En general se ha descrito a las personas que sufren esta enfermedad como  Luchadores, enérgicos, decidíos, firmes, trabajadores, pero .poco asertivos, se han sobre cargado de trabajo, con fuerte tendencia a la culpabilización, y con experiencias vitales muy negativas, familiares directos con cáncer que han tenido que cuidar, etc. No delegan sus responsabilidades, perfeccionistas, moralistas, con dificultades para expresar sus necesidades y sentimientos.

Curso de la enfermedad.

La primera fase es el miedo a una enfermedad física, y la búsqueda de diagnóstico. Si se tiene suerte se encuentra un profesional que  lo diagnostica y el vía crucis de ir de consulta en consulta luchar contra la incomprensión de los médicos, y las pruebas y más pruebas de un especialista a otro se reducen. Al principio los familiares se preocupan y apoyan, luego si la falta de diagnostico se prolonga, el entorno se cansa y se lo reprocha y el propio enfermo duda de sí mismo y se exaspera. ¡ Luego hay que asumir el diagnóstico, el propio enfermo debe asimilar su enfermedad. Es en esta fase cuando llegan a la asociación. Luego queda  adaptarse a la enfermedad, realizar los cambios necesarios para ir tirando. Saber que el humor también seguirá la enfermedad, fases de flujo y reflujo.

Como es el día a día.

Aunque la enfermedad es crónica e incurable, no es degenerativa, no va cada vez a peor, sino que funciona por rachas, mejora, empeora, pero no va a más, y en ocasiones,  es más fuerte el miedo a la enfermedad que la enfermedad en sí misma.

Muchos enfermos manifiestan que lo peor es la lucha contra la incomprensión del entono, los familiares le tachan de “vago” de “echarle morro”,  y los amigos le abandonan. Particularmente terrible es la lucha contra la administración, ya que no es fácil  conseguir una incapacidad laboral pero tampoco es posible continuar la vida laboral, por lo que muchos enfermos pierden el trabajo con los consiguientes problemas económicos. En resumen los enfermos tropiezan con mucha incomprensión. Varía mucho la calidad de vida si se cuenta o no con apoyo familiar y al final llega la desmotivación, desesperanza que lleva a la

Es un infierno por el que nadie querría pasar, quien diga que se lo inventan es que no saben lo que dicen. En muchas ocasiones se les acusa de querer llamar la atención, cuando esto es lo último que busca el enfermo, al contrario, intenta con todas sus fuerzas llevar una vida norma y esto agrava los síntomas

Aspectos a trabajar.

A demás de un control de la dieta y de la medicación  es importante ejercicio suave, aunque esto sea justamente  de lo que menos ganas se tiene,  es básico para que los músculos no se atrofien.

Otro punto básico  es aprender relajación. Por feedback es posible controlar hasta mucho punto el dolor, con un aparato de bio feedback y con entrenamiento.

La terapia psicológica ayuda mucho al paciente para adaptarse a su nueva vida y sobre todo a controlar las emociones, ya que les afectan especialmente todos los factores estresantes.

Un aspecto básico a trabajar en consulta es la asertividad, aprender a decir que no a las demandas del entorno, aprender a decírselo a familiares y amigos para ser capaz de dejar de lado el machaque de los demás.

Hay que mejorar la autoestima, que está por el suelo, dejar de compararse con la persona que era “antes”. Aprender a  escuchar el propio cuerpo y no forzarse. Desarrollar estrategias para organizar la vida con mínimo esfuerzo. Tratar las “nieblas”, los estados pasajeros de desorientación y Sobre todo aprender a dominar el pánico, a no dejarse llevar por el miedo a la enfermedad, miedo al dolor, a que nos domine, a que cada vez vaya a peor, etc.

Identificar y controlar los pensamientos erróneos para racionalizarlos

-         No soy el que era. La tendencia a la autocompasión y a ver un tiempo que era mejor.

-         Sentirse culpable por estar enfermo.

-         Pensar que es un castigo por no hacer ls cosas bien.

-         Querer sobreponerse a la enfermedad a base de voluntad.

-         Pensar si hoy estoy bien, mañana estaré mejor.

-         Esperar falsos remedios.

Por último una recomendación y un consejo:  cuidado con los charlatanes y los vendedores de esperanza. NO os creáis lo que viene en Internet, las curas milagrosas no funcionan o si mejoran algún aspecto de la enfermedad, lo hacen por el llamado “efecto placebo”, es decir, la pura fé  y no llevan ningún estudio serio que los avalen, un ejemplo de lo que digo, sería el maravilloso “NONI”.

 Pero ante  todo no hay que  perder la esperanza. Hay cada vez más reconocimiento, más investigación, sin ninguna duda es una enfermedad de la que sabremos mucho más en los próximos años.

Y que a pesar de las dificultades se puede ser feliz, porque ser feliz no es no tener problemas, sino saber enfrentarlos.

Asociación Vallisoletana de Fibromialgia y Cansancio Crónico.

http://aficrovall.ifrance.com/index.php

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